17 мая 2021 в медиа-центре Новой Сцены Александринского театра состоялся круглый стол «(НЕ)видимость. Инклюзия – будущее культуры» в рамках премьерной компании инклюзивного мюзикла «Жаль, что тебя здесь нет» и фотопроекта «Я тебя вижу», поднимающего проблему изоляции людей с особенностями развития.
Режиссеры, представители пациентских организаций говорили о вреде, который наносит общество и сами пациенты, разделяющие людей на здоровых и больных, а также о необходимости социального вовлечения больных с онкологическими и аутоиммунными заболевания, просветительской работы и раннего диагностирования.
По мнению Сергея Скрека, известного онколога и дерматолога, практикующего в России и Франции, дерматология в России обросла пластом иллюзий и мифов. Люди с псориазом и другими кожными заболеваниями предпочитают замыкаться в своей проблеме, избегая контактов с внешним миром, в то время как во Франции о том, что у человека псориаз знают только он сам и его врач. «Мы сегодня сильны в борьбе с кожными заболеваниями как никогда, мы вооружены новыми знаниями, технологиями и компетенциями, позволяющими быстро и эффективно лечить пациентов. Однако волна социального остракизма и недоверия останавливает людей от того, чтобы идти и решать свои проблемы на раннем этапе их возникновения».
Наталья Леонченкова, основатель пациентской организации, объединившей людей с ревматическим артритом, в своем выступлении отметила, что зачастую пациентам больше вредит даже не стигматизация диагноза, а самостигматизация. «Многие пациенты даже не знают, какие у них есть возможности для исцеления. Они предпочитают идти к бабкам, а не к врачам, не верят в отечественные инновационные разработки, избегают общения с другими людьми. Я болею 22 года, из них 12 лет я живу активной полноценной жизнью, находя возможности для помощи пациентам, которые не знают, как быть в этой ситуации. Необходимо постоянно изучать новые возможности, идти к людям, вести здоровый и социальный образ жизни, только так можно излечиться».
Врач-ревматолог, кандидат медицинских наук Евгений Трофимов подключился к круглому столу, находясь в больнице. Он отметил, что социализация пациентов — это залог их выздоровления. Но, к сожалению, у врачей не всегда есть время и желание объяснять важность социальной адаптации, а пациенты очень часто не доверяют врачам. Только ранняя диагностика, современная терапия, профессиональные врачи и социальная адаптация пациентов позволяет нам сейчас повышать качество оказываемой помощи».
Дмитрий Сивокоз, директор по маркетингу, продажам и доступу на рынок BIOCAD, рассказал о современных возможностях для пациентов с тяжелыми заболеваниями: «В прошлом году компания BIOCAD вывела на рынок препарат нетакимаб. Согласно клиническим исследованиям, 24-недельное лечение этим препаратом приводило к значительному улучшению кожных проявлений у больных псориатическим артритом: примерно у половины больных с кожными проявлениями наступило значительное улучшение. Еще одна разработка отечественных ученых — первый в мире ингибитор на основе моноклональных антител — восстанавливает способность иммунной системы человека бороться с метастатической или неоперабельной меланомой кожи. Ингибиторы активируют Т-лимфоциты и позволяют им распознать, а потом уничтожить злокачественные клетки, иммунная система снова начинает бороться с опухолью».
Елена Лескова, представляющая Александринский театр, посетовала, что в городе мало площадок, готовых предоставить проектам, подобно мюзиклу «Жаль, что тебя здесь нет», возможность встречи с широкой аудиторией. Новая сцена Александринского театра была построена восемь лет назад, и благодаря этому она имеет полную инфраструктуру, делающую театр доступным зрителям с ограниченными возможностями. Нина Михайлюк, директор фонда «Alma Mater» отметила важность коллаборации творческих коллективов и организаторов помощи для пациентов с тяжелыми заболеваниями. Режиссеры Борис Павлович и Дмитрий Крестьянкин говорили о том, что искусство не должно быть только для людей с подтвержденными в институтах творческими компетенциями. «Многим из нас есть что сказать, необходимо привлекать людей, у которых есть страсть к театру. Мы хотим создать общность людей, желающих донести до аудитории свои чувства и мысли, и сделать лабораторную историю праздником для всего города».
Мюзикл «Жаль, что тебя здесь нет» является совместным проектом Фонда «Alma Mater» и Новой сцены Александринского театра при поддержке компании BIOCAD. Возможность постановки инклюзивного мюзикла на Новой Сцене Александринского театра – результат долгой и кропотливой работы как и его создателей, так и людей, борющихся с непринятием социума различной «инаковости». Данное утверждение касается нейроотличных артистов, а также людей с онкологией, псориазом, ревматоидным артритом и другими отличиями от стереотипов общества.
Другие Статьи
